«RARI MA UGUALI».
Con lo slogan "Rare but equal" la Giornata Mondiale che si celebra il 28 febbraio 2011 vuole attirare l’attenzione sulle disuguaglianze che esistono in campo sanitario tra le persone affette da malattie rare nei diversi Paesi e il resto della società.
La campagna di quest’anno intende sostenere un accesso equo, per questa particolare categoria di pazienti, alle cure sanitarie e ai servizi sociali, ai farmaci e trattamenti orfani. Essere colpiti da una patologia insolita e infrequente, infatti, comporta purtroppo delle difficoltà aggiuntive. A livello diagnostico, perché scoprire una malattia rara è molto difficile, dal momento che i medici ne vedono poche e non sempre riconoscono subito il quadro clinico. A livello terapeutico, perché molto spesso i pazienti non sanno a chi rivolgersi e stentano a raggiungere i centri di riferimento appropriati. A livello normativo, perché non sempre e non tutte le malattie rare hanno i riconoscimenti auspicabili del caso (esenzione ticket, assistenza con farmaco off-label). A livello di ricerca, perché tradizionalmente le aziende farmaceutiche non hanno mai investito grandi capitali nella ricerca sulle malattie rare. E, infine, a livello di vissuto emotivo e psicologico, perché i malati vivono sentimenti di disorientamento e emarginazione più radicali, sentendosi frequentemente soli, abbandonati, più sfortunati degli altri.
Sergio Harari, responsabile della Pneumologia all’Ospedale San Giuseppe di Milano e presidente del convegno dedicato alle malattie respiratorie rare che si terrà il 25 e il 26 febbraio a Milano dichiara: «Fortunatamente negli ultimi anni è cambiato qualcosa: molti Paesi europei, tra i quali l’Italia, hanno sviluppato piani assistenziali ad hoc o inserito nei propri piani socio-sanitari le malattie rare tra le priorità assistenziali».
Fonte Corriere.it
